Hvordan Eddie Vedder forvandlede en koncert til et kapløb mod en sjælden sygdom

Matter of Time tager udgangspunkt i et uventet og stærkt spørgsmål: Hvad sker der, når en rockmusiker beslutter sig for at gå i kamp mod en sjælden genetisk sygdom ved hjælp af videnskab, penge og musik? Dokumentaren skildrer Eddie Vedders dybt personlige engagement i arbejdet for at finde en kur mod epidermolysis bullosa, en sygdom der gør huden så skrøbelig, at den kan gå i stykker ved den mindste berøring, og forklarer, hvorfor netop denne oversete lidelse nu står ved et afgørende vendepunkt.

I centrum af Matter of Time står mødet mellem musik, videnskab og håb. Filmen er forankret i to stærkt følelsesladede solokoncerter med Vedder i Benaroya Hall i Seattle, intime akustiske optrædener, der udelukkende var dedikeret til forskning i epidermolysis bullosa. Koncerterne, som indsamlede mere end fem millioner dollars, udgør dokumentarens følelsesmæssige rygrad. Optagelserne fra scenen flettes sammen med ærlige og rå fortællinger fra familier, der lever med sygdommen, og forskere på frontlinjen i jagten på en kur. Det er et nært og ofte smertefuldt indblik i livet som “sommerfuglebørn”, som de unge patienter kaldes på grund af deres sarte hud, men tonen er langt fra håbløs. Filmen balancerer det barske ved daglige forbindinger og sår, der minder om forbrændinger, med øjeblikke af styrke, modstandskraft og løfter om nye behandlinger. Ved at vise afgørende videnskabelige gennembrud understreger dokumentaren sin titel: Selv de mest ødelæggende sygdomme kan i sidste ende blot være et spørgsmål om tid.

Dokumentaren er instrueret af den canadiske filmskaber Matt Finlin og var tænkt som langt mere end blot en koncertfilm. Finlin blev selv draget ind i projektet efter at have mødt et barn med epidermolysis bullosa, en oplevelse han beskriver som livsforandrende. Han så en dreng udholde smerter, der kan sammenlignes med konstante tredjegradsforbrændinger, og alligevel bevare livsglæde og humor. Den oplevelse førte til et samarbejde med Eddie Vedder og organisationen EB Research Partnership, som Vedder har grundlagt sammen med sin hustru, Jill Vedder. Med produktionsstøtte fra Pearl Jams Vitalogy Foundation og Finlins eget selskab Door Knocker Media satte holdet sig for at skabe en dokumentar, der både kunne røre og mobilisere publikum. Den stærke modtagelse ved de første visninger og de efterfølgende priser bekræftede filmens gennemslagskraft. Den originale musik af Kevin Drew fra Broken Social Scene tilfører yderligere følelsesmæssig dybde og understøtter filmens oprigtige og håbefulde tone.

Du vil måske også kunne lideNetflix’s SEC Football: Any Given Saturday – En filmisk dissektion af en sportslig subkultur

Eddie Vedders tilstedeværelse er indgangen til historien, men ikke dens eneste fokus. Selvom dokumentaren byder på særlige øjeblikke for Pearl Jam-fans, herunder sjældne solopræstationer og et personligt indblik i en ellers privat kunstner, dykker filmen lige så meget ned i fællesskabet omkring ham. Vi møder læger i laboratorier, forældre der plejer børn, hvis hud kan få vabler af et kram, og unge patienter der udviser en bemærkelsesværdig styrke trods daglige smerter. Vedder fremstår ikke som en rockstjerne, der hyldes, men som en engageret fortaler, der lytter og bruger sin stemme til at forstærke andres. Jill Vedder spiller også en central rolle og understreger parrets mangeårige engagement i kampen mod sygdommen. Budskabet er klart: Det er en historie om håb, modstandskraft og fællesskabets kraft.

Temaerne vilje og innovation løber som en rød tråd gennem filmen. Den viser, hvordan et lille netværk af berørte familier med hjælp fra Vedder-parret er vokset til den største globale organisation med fokus på at finde en kur, drevet af en finansieringsmodel, der geninvesterer i forskning med næsten iværksætteragtig målrettethed. Dokumentaren har et oplysende element, men holder konsekvent fokus på mennesker frem for kolde fakta. Fremskridt – hvad enten det er et vellykket klinisk forsøg eller et sår, der heler hurtigere end før – skildres med stille triumf. Når der opstår tilbageslag eller tab, er svaret at kæmpe endnu hårdere. I en særligt bevægende sekvens klippes koncertoptagelser sammen med et minde om en ung kvinde, der mistede livet, og understreger, hvad der står på spil. Selv i sorgen fastholdes beslutsomheden om at forvandle en engang ukendt sygdom til en, man kan helbrede.

Matter of Time får premiere på Netflix i en tid, hvor publikum i stigende grad søger autentiske historier om udholdenhed og positiv forandring. Den globale lancering betyder, at det, der begyndte som en nichefortælling om en sjælden sygdom, der rammer omkring en halv million mennesker verden over, nu kan nå et langt større publikum. Dokumentaren føjer sig til en voksende bølge af film, der bruger kendisskab og fortælling til at skabe reel handling. Med sin blanding af koncertfilm, medicinsk dokumentar og inspirerende portræt skiller den sig ud ved sit klare engagement og sin evne til at bygge bro mellem kunst og aktivisme.

I en bredere kulturel sammenhæng afspejler Matter of Time styrken i fællesskabsdrevet forandring i en globalt forbundet verden. Filmen viser, hvordan patienter, musikere, filantroper og forskere kan samarbejde på måder, der tidligere var utænkelige, og fremhæver en moderne tilgang til velgørenhed med fokus på konkrete resultater. De opnåede fremskridt peger på en model, der potentielt kan inspirere indsatsen mod andre sjældne sygdomme. Ved at fortælle én communities historie antyder filmen en ringe-i-vandet-effekt, der rækker langt ud over det konkrete tilfælde.

I de afsluttende scener vender kameraet tilbage til Eddie Vedder på scenen, guitaren i hånden, tydeligt berørt af ansigterne på de mennesker, der sidder på forreste række – dem, han kæmper for. I det øjeblik forsvinder afstanden mellem rocklegenden og de sårbare patienter. Der er kun mennesker tilbage, forenet af håb. Matter of Time er en påmindelse om, at underholdning også kan være en drivkraft for forandring, og at selv de hårdeste medicinske kampe ikke er umulige. De kræver bare tid.

Flere som denne

Haftbefehl: Det ufiltrerede portræt af et ikon ved en skillevej

“Karol G: Tomorrow was Beautiful”: Netflix-dokumentaren om den globale superstjerne

Netflix’ Quarterback Sæson 2: Et Studie i Kontrasterende Skæbner

Rockstar: Duki fra verdens ende – Netflix dykker ned i den argentinske urban-kunstners intime univers

Charlie Sheen tager kontrollen over sin fortælling i ny Netflix-dokumentar

“Trainwreck: Mayor of Mayhem”: En obduktion af et politisk spektakel i ny Netflix-dokumentar